Pages Navigation Menu

Patiëntenregistratie

 

Patiëntenregistratiesystemen en het in kaart brengen van het natuurlijk beloop van patiënten zijn nodig bij het opzetten van klinische onderzoeken. Voor Myotone Dystrofie is er nog geen goed registratiesysteem. Deze is echter wel nodig en zal opgezet moeten worden. Vandaar dat het geld dat nu ingezameld wordt gebruikt gaat worden voor het opzetten van een patiëntenregistratiesysteem en het in kaart brengen van het natuurlijk beloop van MD patiënten.

Voorbeelden van registratiesystemen van andere spierziekten zijn o.a. te vinden op de volgende sites:

1: http://www.treat-nmd.eu/dm/patient-registries/national-registries/

2: www.treat-nmd.eu