Pages Navigation Menu

Publicaties

 

Er zijn verschillende publicaties over deze spierziekte verschenen. Via deze website kan men de verschillende publicaties opzoeken en opvragen; www.pubmed.com

en zijn er informatie sites van het Prinses Beatrix Spierfonds (PBS) en Spierziekten Nederland, zoals bijvoorbeeld:

https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/spierziekten/myotone-dystrofie/

http://www.spierziekten.nl/overzicht/myotone-dystrofie/  

 

Richtlijn en brochures voor patiënten, artsen en zorgverleners over Myotone Dystrofie

In 2013 is er een Richtlijn en een brochure voor de behandeling en de begeleiding van volwassenen met Myotone Dystrofie type I (MD1 of DM1) verschenen. Deze richtlijn en brochure zijn te lezen op de volgende site;

http://www.spierziekten.nl/overzicht/myotone-dystrofie/typen-md-en-erfelijkheid/

De richtlijn voor patiënten staat beschreven op de volgende site:

http://www.spierziekten.nl/fileadmin/user_upload/VSN/documenten/D005C-MD1-Jestaaternietalleenvoor.pdf

deze richtlijn geeft informatie en adviezen aan mensen met MD, maar ook aan familieleden van MD patiënten. Bij operaties bijvoorbeeld, kan het van levensbelang zijn om te weten of je wel of geen MD hebt.