Pages Navigation Menu

Laatste nieuwtjes en Myotone Dystrofie brochures

Laatste nieuwtjes en Myotone Dystrofie brochures

 

MD filmpjes, Karin Faber, Spierkrant PBS, nieuwe acties in de strijd tegen DM, PBS en SN nieuws, Richtlijn, Brochure voor patiënten, arten, etc……

 

De actie “Myotone Dystrofie de wereld uit” wordt “MD de wereld uit” 

“Myotone Dystrofie” wordt vanaf heden afgekort tot “MD” omdat de afkorting beter te onthouden is dan “Myotone Dystrofie”. De afgelopen jaren is gebleken dat mensen de naam “Myotone Dystrofie” moeilijk kunnen onthouden. De afkorting MD kan mogelijk verwarrend zijn met “Macula Degeneratie”, maar deze vereniging heeft haar naam gewijzigd in de “Macula Vereniging”. 

 

Karin Faber (UMC Maastricht) benoemd tot hoogleraar

Op 5 juni 2015 werd Dr. Karin Faber benoemd tot hoogleraar. Voor meer info: https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/myotone-dystrofie-sluipmoordenaar-die-generaties-lang-ongemerkt-zijn-gang-gaat/

 

Nieuwe site Prinses Beatrix Spierfonds (PBS)

Het PBS  heeft haar website vernieuwd en ook de website met informatie over Myotone Dystrofie. Zie voor meer info: https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/spierziekten/myotone-dystrofie/

 

Richtlijn en brochure voor patiënten, artsen en zorgverleners over Myotone Dystrofie

In 2013 is er een Richtlijn voor de behandeling en de begeleiding van volwassenen met Myotone Dystrofie type I (MD1 ofwel DM1) verschenen. Ook is er een MD1 (DM1) brochure voor huisartsen die u mee kunt nemen voor uw huisarts of bij een bezoek aan een arts of ziekenhuis. Deze richtlijn en de MD1 brochure zijn te lezen op de volgende site;

http://www.spierziekten.nl/overzicht/myotone-dystrofie/typen-md-en-erfelijkheid/

Ook is er een nieuwe brochure voor MD patiënten en familieleden. Het bevat informatie dat van groot belang kan zijn voor MD patiënten en voor familieleden van MD patiënten. Het kan van levensbelang zijn, bij bijvoorbeeld operaties, of je MD hebt of niet. Vaak wordt dit niet beseft. 

http://www.spierziekten.nl/fileadmin/user_upload/VSN/documenten/D005C-MD1-Jestaaternietalleenvoor.pdf

 

Myotone Dystrofie filmpjes

Begin 2013 zijn er videofilmpjes verschenen voor Myotone Dystrofie, namelijk een filmpje over type-1 en een filmpje over type-2. In de link, die hieronder beschreven staat, kunt u de videofilmpjes bekijken:

http://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/unieke-video-myotone-dystrofie/

 

Met deze websites kunt u een selectie maken uit de 2 types Myotone Dystrofie:

1: DM type-1, http://www.spierziekten.nl/overzicht/myotone-dystrofie/typen-md-en-erfelijkheid/

2: DM type-2, http://www.spierziekten.nl/overzicht/proximale-myotone-myopathie/oorzaak-en-verschijnselen/

 

PBS Spierkrant

In de Spierkrant van het Prinses Beatrix Spierfonds (PBS) van mei 2013 wordt een verhaal over Myotone Dystrofie beschreven met als titel: “Een ziekte die sporen trekt in een hele familie”‘   

 

Acties in de strijd tegen Myotone Dystrofie

Wij nodigen u uit om met ons in actie te komen in de strijd tegen Myotone Dystrofie. U kunt ook zelf een actie opzetten. Neem gerust contact met ons op wanneer u informatie of hulp nodig hebt. 

Klik op de volgende link voor de acties die lopen; 

http://spieractie.nl/projecten/md-de-wereld-uit/

en: http://www.hitzvoorkidz.nl/prinses-beatrix-spierfonds.html 

 

Recente informatie over Myotone Dystrofie van PBS en SN

Informatie over Myotone Dystrofie is te vinden op;

https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/index.php?p=nieuwsarchief&newsid=181

http://www.spierziekten.nl/overzicht/myotone-dystrofie/?gclid=CKSFzNzJh7gCFXQftAodLloAaA

 

 

Leave a Comment

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>