Pages Navigation Menu

Stappen in de strijd tegen Myotone Dystrofie; steun van Teun Mulder

Stappen in de strijd tegen Myotone Dystrofie; steun van Teun Mulder

In de strijd tegen de spierziekte Myotone Dystrofie worden flinke stappen gemaakt. Wetenschappers, onderzoekers en artsen brengen hun expertise in voor de uitwerking van een plan met zeven aspecten. Naast andere belangrijke punten, zoals het werven van fondsen en het registreren van patiënten, is het onderzoek naar medicijnen en vooral het verbeteren van de levensverwachting van groot belang. 

Met het ontwikkelen van medicijnen gaan jaren heen. Voor de 2.500 tot 3.000 mensen, waarvan bewezen is dat ze aan de ziekte lijden, de kwaliteit van het leven het voornaamst. ,,Onderzoek naar de juiste voeding en de meest geschikte fysiotherapie verdient prioriteit. Daar is tot nu toe geen werk van gemaakt”, zegt Gerard tegen Teun Mulder. Hij, de winnaar van Olympisch brons in Londen, verklaart zich spontaan bereid om de ziekte bij een breder publiek onder de aandacht te brengen. Een steun in de rug voor Gerard, die vanaf augustus vorig jaar twee dagen per week onbetaald verlof neemt om de ziekte van Steinert, zoals ze ook wordt gekend, landelijk bekendheid te geven. Aangezet door het feit dat twee broers en een zus de spierziekte onder de leden hebben, waardoor hij het proces van zeer nabij meemaakt. ,,Je voelt je in zekere zin schuldig als je zelf twee gezonde kinderen hebt die hun sport op niveau kunnen beoefenen.” Hij heeft het over Tim en Ruud die respectievelijk bij sv Epe en de Go Ahead Eagles speelden. In februari verzamelde hij in Nijmegen de groep van twaalf om zich heen die zich sindsdien in projectgroepen bezig houden met het uitwerken per thema van het plan en de aanbevelingen. 

Een belangrijke stap voorwaarts is dat het Prinses Beatrix Spierfonds Myotone Dystrofie bij de fondsenwerving heeft betrokken, waardoor het de aandacht krijgt van landelijke organisaties. Inmiddels loopt een landelijke campagne die duurt tot 20 mei. Op die dag vindt de gefietste pendant van de Friese Elfstedentocht plaats, waarvoor ook een groep van 14 zich warm rijdt voor Myotone Dystrofie. 

De uitleg van Gerard over de ontwikkeling van de ziekte, waarbij een volgende generatie het steeds zwaarder voor de kiezen krijgt, maakt grote indruk op Teun. ,,Spieren zijn voor een (top)sporter van grote betekenis. Een enorm contrast met wat deze patiënten ondergaan. Ik werk heel graag mee aan het onder de aandacht brengen ervan.” Hij gebruikt daarvoor zijn site als middel. Net als Ivo Niehe en Louis van Gaal dat landelijk doen, zet Teun regionaal zijn uitgebreide netwerk in. Hij neemt het verhaal mee naar Japan, waar hij binnenkort voor drie maanden aan een reeks wedstrijden deelneemt. Gerard stort zich met alles wat hij in zich heeft op de promotie. Dat gebeurt onder andere via een informatieblad, zogenaamde spoorboekjes en een door hem ontwikkelde website: www.mdfs.org.

Leave a Comment

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>