Pages Navigation Menu

Doelstelling MDFS

 

De doelstelling van deze “Myotonic Dystrophy Family Support” website is het verstrekken van informatie aan mensen die aan Myotone Dystrofie type 1 (afgekort als MD1 of DM1) lijden en aan familieleden, kennissen en vrienden die zich betrokken voelen bij deze ziekte. 

Doelstelling is het verstrekken van informatie om zodoende deze spierziekte meer bekendheid te geven en om te komen tot een gezamenlijk plan voor het vinden van een behandeling en/of een therapie voor Myotone Dystrofie. Het idee is als een “familie” op te treden in de strijd tegen deze spierziekte. We kunnen samen een grote rol spelen in het ondersteunen van partijen die de belangen behartigen van patiënten, bij het genereren van financiële middelen voor nieuw onderzoek, helpen bij het registreren van deelnemers voor klinische onderzoeken (patiëntenregistratie) en acteren als katalysator van samenwerking tussen bedrijven en onderzoekers. Dit alles met als doel een waardevolle partner te zijn in de strijd tegen Myotone Dystrofie. We werken in onze strijd tegen Myotone Dystrofie zeer nauw samen met het Prinses Beatrix Spierfonds (PBS) en Spierziekten Nederland (SN).

In de onderstaande foto staat Henri Wellenberg nog afgebeeld. Henri overleed op 8 oktober 2014 aan complicaties ten gevolge van Myotone Dystrofie.

Figuur website mdfs DM familie 2013